Josep Ruf, derecha, presentó el programa 'Me voy a casa'

El profesor de Educación Social de la Universidad de Barcelona, Josep Ruf explicó las directrices del proyecto “Me voy a casa” que está enmarcado dentro del Programa de Apoyo a a la Autonomía en el Propio Hogar, que desarrolla la Fundación Down Catalana. Ruf intervino hoy en la segunda jornada del II Congreso Galego Síndrome de Down Dependencia-Independencia, que organiza la Fundación Down Compostela en el CIFP Politécnico de Santiago y al que asisten más de 250 personas.

Ruf explicó que el proyecto de vida independiente es “una opción de vida” en el que las personas con discapacidad “deciden cuál es su proyecto de futuro y qué quieren hacer con su vida”. Para participar en este proyecto que puso en marcha la Fundación Catalana Síndrome de Down en el año 2000, tiene que haber una petición expresa tanto de la propia persona con discapacidad como de la familia y/o tutores de estas personas. Durante estos ocho años, han conseguido que 36 adultos con discapacidad vivan en sus propias domicilios (bien en régimen de alquiler o propiedad). “En unos casos viven solos, otras han optado por vivir con sus parejas y, en un caso, son tres chicos que han decidido compartir la vivienda para poder sufragarse los gastos”.

Después de la proyección de un video en el que se mostraban las experiencias de varias personas que ya están disfrutando de una vida independiente -solas, en pareja, o en grupo-, Ruf comentó que la primera pretensión de la Fundación Catalana de Síndrome de Down era dar la oportunidad a las personas con discapacidad intelectual para que pudiesen llevar las riendas de su propia vida, contando con un pequeño apoyo –unas 10 horas semanales-.

Al contrario de las opciones tradicionales de los servicios sociales, el nuevo programa no era un servicio asistencialista “buscábamos ir mucho más allá, contribuir al desarrollo de las actividades de la vida diaria, posibilitar su autonomía y promover su integración social como un miembro más”. Y, una diferencia fundamental, era el carácter de voluntariedad de la persona, que tenía que decidir por sí misma si le interesaba o no autogestionar su vida.
Es un proyecto basado en la confianza hacia las personas con Síndrome de Down, más allá de la categorización que puedan hacer las instituciones de las capacidades de las mismas, ya que “cuando la necesidad se convierte en exigencia”, la mayoría de ellas son capaces de resolver sus propios problemas.

La mayoría de la población que solicita este servicio siguen siendo las personas mayores de 40 años, a consecuencia de la pérdida de los referentes parentales. Por ello, Josep Ruf incidió en la necesidad de empezar estos proyectos lo antes posible, para evitar que la emancipación coincida con el inicio del envejecimiento de la persona con discapacidad.

El Papel de la Familia

Mercedes Alonso, izquierda, y Concepción Lage

La psicóloga de la Asociación Down Ferrol, Mercedes Alonso, habló del papel de la familia para la promoción de la independencia de las personas que tienen trisomía 21.

A través de un relato en el que comentó todas las fases por las que pasa una familia desde que nace un hijo o hija con Síndrome de Down –confusión, rechazo, pena, que desembocan en un exceso de amor o protección-, Alonso puso el énfasis en tratar a los hijos con Síndrome de Down “como cualquier otro hijo, ya que la integración en la familia es el primer paso para la integración social”.

También comentó que es fundamental ir normalizando la situación, dejando que el hijo o hija sea el encargado de realizar sus tareas diarias, porque “la tendencia habitual es a perdonar las cosas mal hechas, y el perdón no enseña”. Hay que fijar límites y ayudar a que se cumplan.

La integración es un camino muy largo, y como todas las personas, un chico o chica con Síndrome de Down ha de ir superando pruebas en la vida.
Una situación bastante frecuente en las familias, es que uno de los hijos haga las veces de padre del hermano con Síndrome de Down, lo que puede llegar a limitar su propio proyecto de vida. La psicóloga dijo al respecto que las padres deben favorecer que los otros hermanos cumplan sus expectativas de vida, trabajen, se emancipen ya que “son el modelo perfecto para su hermano o hermana”.

Por eso, después de su etapa de formación en un colegio y de una formación prelaboral la Asociación Down Ferrol apuesta por el empleo como el mejor modo de integrarse en la comunidad, y el primer escalón para que surjan las aspiraciones de tener una pareja, una casa y una familia.
Al final de la intervención, Concepción Lage, una madre ferrolana con dos hijas con Síndrome de Down, contó su experiencia y la de sus hijas. Treinta años después del nacimiento de la primera, su madre mostró a todos los asistentes como la integración es posible. Sus hijas han tenido amigos, novios, han trabajado y se han quedado sin trabajo, han ido a cenas y a conciertos y, lo mejor, es que han tomado sus propias decisiones, ya que “que tengan Síndrome de Down no significa que sean iguales, cada una tiene su carácter y sus particularidades”.